Selon une étude, le secteur des tests ADN pour connaître les origines de ses ancêtres est en plein essor publié dans le magazine Perspectives JAMA. Ces tests, auxquels ont été soumis plus de 26 millions de personnes dans le monde, promettent à l’utilisateur la possibilité d’entrer en contact avec de nouveaux membres de sa famille et de connaître sa prédisposition génétique à des maladies comme le cancer. Mais ils ont des limites. En plus du fait que certains résultats peuvent être inexacts, il existe des recherches…

Selon une étude, le secteur des tests ADN pour connaître les origines de ses ancêtres est en plein essor publié dans le magazine Perspectives JAMA. Ces tests, auxquels ont été soumis plus de 26 millions de personnes dans le monde, promettent à l’utilisateur la possibilité d’entrer en contact avec de nouveaux membres de sa famille et de connaître sa prédisposition génétique à des maladies comme le cancer. Mais ils ont des limites. Outre le fait que certains résultats peuvent être inexacts, des recherches soutiennent la plupart des politiques de confidentialité. ils sont défectueux. Un utilisateur doit-il réfléchir à deux fois avant de partager son matériel génétique avec une entreprise privée ?

Wilhelm Gulliksen, 29 ans, originaire de Saint-Jacques-de-Compostelle, a subi un test génétique en mars. « J’étais curieux de savoir d’où venaient mes ancêtres, car la moitié de ma famille est norvégienne, l’autre moitié espagnole, et on m’a dit qu’une partie d’entre eux venait de France », explique-t-il. Il a choisi un test de la société MyHeritagequi compte plus de 104 millions d’utilisateurs et promet de découvrir les origines d’une personne dans 2 114 régions.

Il a fallu deux semaines pour que le test arrive chez lui. Cela consistait à lui frotter l’intérieur des joues avec deux petits cotons-tiges pendant 45 secondes et à les mettre dans des flacons. Après l’avoir envoyé au laboratoire, il a attendu quatre semaines pour obtenir les résultats : 52 % de Scandinaves, 26 % d’Ibères, 18 % d’Italiens et 4 % d’Européens du Nord. « Je ne m’attendais pas à 18 % d’italiens parce qu’on m’avait dit que j’avais des ancêtres français », avoue-t-il.

Selon Joseph Pickrell, PDG de Gencove, ces tests, qui démarrent à 50 euros, comparent le génome d’une personne avec une série d’individus « de référence » issus de populations différentes. « Si une entreprise dispose d’une base de données de personnes du Pays Basque et d’autres du sud de l’Espagne, elle pourrait comparer votre génome avec celui de ces personnes et conclure si vous êtes plus étroitement lié à un groupe qu’à l’autre. » Par exemple, que votre ascendance est il est plus probable que ce soit plus basque que le sud de l’Espagne», dit l’expert.

Les résultats indiquent non seulement de quelles régions géographiques une personne est censée provenir, mais donnent également un aperçu des caractéristiques qu’elle pourrait avoir en fonction de ses gènes. « La couleur des cheveux, bouclés ou non, la couleur des yeux… », raconte Ana Basterrechea Salido, une jeune fille de 26 ans qui s’est fait analyser par la société 23andMe. Elle a passé ce test parce qu’elle voulait en savoir plus sur ses ancêtres : « J’ai toujours interrogé mes grands-parents à leur sujet, je collectionnais des photos et je fais un arbre généalogique. »

De contacter des proches à révéler des secrets

Les résultats pourraient aider certaines personnes contacter des proches, parfois même avec une relation aussi éloignée qu’un cousin au quatrième ou au cinquième degré, indique l’étude publiée dans Perspectives JAMA. Ces informations peuvent être particulièrement utiles si une personne ne connaît pas son ascendance généalogique. Par exemple, dans le cas de certains adoptés et descendants de migrants forcés.

Mais ces tests peuvent aussi révéler des informations que certains préféreraient ignorer, comme le souligne Christopher Slobogin : Professeur de droit de l’Université Vanderbilt. « Par exemple, qu’ils appartiennent à un groupe racial différent de celui qu’ils pensaient, ou qu’ils ont des demi-frères ou des demi-sœurs qu’ils ne connaissaient pas, suggérant qu’ils sont le produit d’une banque de sperme ou que l’un de leurs parents avait une liaison. » mariage précédent », dit-il.

Certaines personnes ont également découvert des aspects de leur histoire familiale qui étaient gardés secrets par crainte de discrimination, a déclaré Pickrell. « En fait, j’en fais partie », dit-il. Le PDG de Gencove a découvert que l’un de ses arrière-grands-pères était un juif ashkénaze polonais qui avait immigré aux États-Unis au début du 20e siècle. L’une des histoires les plus surprenantes est celle de l’Américaine Alice Collins Plebuch. collecter Washington Post. En 2012, il a passé un test et a découvert que son héritage génétique n’était pas purement irlandais comme il le pensait. Dans ses résultats, il a découvert un mélange de gènes juifs d’Europe, du Moyen-Orient et d’Europe de l’Est. Après des recherches généalogiques, il a appris que son père n’était pas le fils biologique de ses grands-parents : il avait été renvoyé de l’hôpital dans la mauvaise famille.

En théorie, certains tests détectent également certaines conditions de santé héréditaires, telles que : L’anémie falciforme (un trouble des globules rouges) et Fibrose kystique (l’une des maladies pulmonaires chroniques les plus courantes chez les enfants et les adolescents). Ils auraient également découvert des groupes de gènes liés à un risque accru de développer une maladie cardiaque ou certains types de cancer. Mais, selon une étude publiée dans la revue JAMA Médecine Interne, ces tests ne peuvent pas dire avec certitude si une personne aura des problèmes de santé. « Les tests à domicile ne détectent pas tous les gènes à risque potentiels et les résultats ne sont pas toujours précis », notent les auteurs.

L’intérêt des sociétés pharmaceutiques et des forces de l’ordre

Qu’est-ce que cela signifie pour une entreprise de disposer des données génétiques d’une personne au-delà des résultats des tests ? Chaque entreprise a ses propres politiques pour traiter ces informations. Alors que Basterrechea cherchait ce que 23andMe pourrait faire avec ses données, Gulliksen n’y prêtait pas beaucoup d’attention. « Je suis très confiant et je ne m’inquiète pas beaucoup de ce qu’ils peuvent faire de mes données génétiques, mais je comprends que cette inquiétude puisse aussi se poser pour d’autres », explique le jeune homme.

Il y a des entreprises qui Partager des données selon certains chercheurs, même sans le consentement explicite des sociétés pharmaceutiques ou des forces de l’ordre. Selon Slogobin, certaines entreprises vendent souvent des profils ADN et des informations personnelles à des fins de recherche médicale ou autre. En 2018, l’entreprise a fondé 23andMe parvenus à un accord avec l’une des plus grandes sociétés pharmaceutiques au monde, GlaxoSmithKline, pour plus de 300 millions de dollars pour « développer de nouveaux médicaments ». « Bien que ces profils ne soient généralement pas identifiés, il est souvent possible de réidentifier une personne », explique Slogobin. Dans ce cas, vos problèmes médicaux pourraient être divulgués à des tiers.

En outre, ce ne serait pas la première fois que les autorités chargées de l’application des lois tentent d’accéder à des bases de données génétiques pour résoudre un crime. La société FamilyTreeDNA Reconnu en 2019 qu’il avait envoyé les données de ses clients au FBI. Les informations génétiques peuvent aider à identifier ou à exclure des suspects criminels. En fait, cette méthode a été utilisée pour attraper l’un des tueurs en série les plus brutaux des années 1970 aux États-Unis. Entre 1976 et 1986, un inconnu terrorise la Californie, laissant derrière lui 13 meurtres et une cinquantaine de viols. L’ancien policier Joseph James DeAngelo Jr., connu sous le nom de Golden State Killer, a été reconnu coupable de toutes les accusations en 2020, deux ans après avoir été découvert grâce à une base de données ADN privée.

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